cielo coperto (MC)
Un traguardo storico: l'Oms riconosce Kaftrio tra le medicine essenziali per la fibrosi cistica
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Proprio in occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, la Lega Italiana Fibrosi Cistica celebra un risultato storico: è stata accolta la richiesta presentata congiuntamente da LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e CFE per l'inserimento di Kaftrio/Trikafta nella lista dei farmaci essenziali dell'Organizzazione mondiale della sanità (Oms).
"Un traguardo importante per tutti i pazienti e in particolare un passo concreto per coloro che, ancora oggi, non hanno accesso a trattamenti potenzialmente risolutivi", sottolineano i promotori della richiesta.
Serrata è stata la campagna di sensibilizzazione condotta da LIFC nel corso degli ultimi mesi, al fine di richiedere l’estensione dell’indicazione del farmaco Kaftrio per tutti i pazienti di età pari o superiore ai 2 anni, con almeno una mutazione CFTR non di classe I.
"Abbiamo ottenuto questo diritto perché l’OMS ha finalmente accolto l’istanza presentata da LIFC in cui si chiedeva l’inserimento del farmaco nella lista delle medicine essenziali per i pazienti di fibrosi cistica, fornendo così una speranza di cura anche nei Paesi in cui c’è una difficoltà all’ottenimento del farmaco - ha commentato con orgoglio il Presidente LIFC Antonio Guarini -. Il nostro impegno come LIFC nazionale va oltre i confini italiani: ogni giorno lavoriamo e ci impegniamo per garantire cure e diritti alle persone con fibrosi cistica ovunque si trovino. Questo traguardo rappresenta una speranza concreta per migliaia di pazienti e famiglie di tutto il mondo e dimostra, ancora una volta, come insieme possiamo cambiare il futuro della fibrosi cistica, perché da soli si va veloci ma insieme si va lontano".
Di grande rilievo, in questo contesto, è stata la risonanza degli eventi condotti dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica a livello nazionale, a sostegno degli "orfani di cura": non ultimo, il progetto “125 Miglia per un Respiro” che ha visto protagonista l’atleta e testimonial sportivo LIFC Alessandro Gattafoni impegnato in una traversata del mare in kayak, da Civitanova Marche fino alla città di Sebenico, per 180 chilometri.
Una sfida incredibile per un atleta come Alessandro, forte ma comunque paziente di fibrosi cistica. Dietro questa performance, però, per Alessandro la mission era ancora più profonda: proseguire il suo viaggio di sensibilizzazione sulla malattia.
"Iniziative come quella portata avanti da Alessandro sono fondamentali, per far luce su questa patologia molto diffusa, ma ancora troppo poco conosciuta, e per trasmettere forza ai più di 6.000 pazienti italiani affetti da fibrosi cistica, così come a tutte le persone che affrontano questa sfida, trasformandola in una leva per guardare con fiducia al futuro", ha concluso Guarini.
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