cielo coperto (MC)
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Nuove terapie, percorsi assistenziali integrati e una maggiore attenzione alla qualità della vita delle persone affette da emofilia. Sono questi i temi al centro del convegno “Crescere con l’Emofilia: autonomia, cura e qualità della vita”, in programma domani alla Domus San Giuliano di Macerata.
L’iniziativa è organizzata dalla dottoressa Isabella Cantori, direttrice dell’Unità operativa complessa di Medicina Trasfusionale dell’Ast di Macerata, che ricopre anche il ruolo di responsabile scientifico dell’evento. L’appuntamento rappresenterà un’occasione di confronto tra professionisti sanitari di diverse discipline per approfondire le nuove sfide nella gestione dell’emofilia e dei disturbi emorragici congeniti.
«Il convegno si propone di analizzare, attraverso un confronto multidisciplinare, le principali problematiche cliniche e organizzative nella gestione del paziente con emofilia, con particolare attenzione alla continuità assistenziale, alla gestione delle emergenze in pronto soccorso, al ruolo della medicina di consulenza e all’integrazione di approcci centrati sul paziente», spiega la dottoressa Cantori.
Negli ultimi anni, l'evoluzione delle strategie terapeutiche ha cambiato profondamente le prospettive per le persone con emofilia. Le nuove possibilità di trattamento hanno consentito di avvicinare l'aspettativa di vita a quella della popolazione generale, migliorando sensibilmente anche la qualità della vita. Oggi, infatti, le persone affette da questa patologia possono contare su maggiori opportunità di partecipazione alla vita sociale e lavorativa, con prospettive che fino a pochi anni fa erano difficilmente raggiungibili.
I progressi della medicina hanno però portato anche alla necessità di ripensare i modelli di assistenza. La gestione dell'emofilia non può più concentrarsi esclusivamente sulla prevenzione e sul controllo degli episodi emorragici, ma deve considerare la persona nella sua complessità, attraverso un approccio multidisciplinare e una presa in carico continuativa.
Particolare attenzione sarà dedicata alle esigenze dei pazienti adolescenti e adulti, che devono affrontare problematiche diverse: dall'accettazione della malattia alla prevenzione delle comorbidità, dalla gestione degli stili di vita alla possibilità di praticare attività sportiva e svolgere lavori che comportano un maggiore impegno fisico.
In questo scenario diventa fondamentale rafforzare il collegamento tra centri specialistici, medicina territoriale e strutture di emergenza-urgenza, così da garantire percorsi assistenziali condivisi e risposte tempestive anche nelle situazioni più delicate, come gli accessi in pronto soccorso.
Il confronto affronterà inoltre alcune condizioni meno conosciute, come la malattia di von Willebrand e i disturbi emorragici nelle donne. Si tratta di patologie e problematiche che possono ancora oggi essere sottodiagnosticate o affrontate con modalità non omogenee nei diversi territori, rendendo necessario un miglioramento delle competenze diagnostiche e dei percorsi di cura.
Un ulteriore tema sarà quello delle innovazioni terapeutiche. Accanto alla tradizionale terapia sostitutiva, negli ultimi anni si sono affermate nuove possibilità, tra cui le terapie non sostitutive, gli agenti modulatori della coagulazione e la terapia genica. Un ventaglio di opzioni sempre più ampio, che offre nuove prospettive di trattamento e apre scenari importanti per il futuro dei pazienti.
Il convegno di Macerata si propone quindi di mettere al centro non soltanto l'evoluzione delle cure, ma anche il diritto delle persone con emofilia a una vita autonoma, attiva e il più possibile vicina a quella della popolazione generale. Un obiettivo che passa attraverso l'innovazione scientifica, la collaborazione tra specialisti e una sanità sempre più attenta ai bisogni individuali.-
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