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"Un camper per Lucrezia" arriva a Corridonia: la storia di una bimba malata costretta a girare l'Italia per chiedere aiuto
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Una storia che ormai si ripete purtroppo sempre più frequentemente in Italia. Una famiglia che è costretta a chiedere aiuto per riuscire a raggiungere la serenità, un obiettivo che sembra sempre più lontano. Si tratta della vicenda di Lucrezia, una bambina di 4 anni appena compiuti, affetta da una malattia estremamente rara, la Mutazione del Gene SCN8A di cui sono stati resi noti solo 8 fenomeni in Italia, ma non essendo stata ancora approvata, si pensa che ci siano altri casi sparsi per tutto il territorio nazionale. La malattia provoca un ritardo mentale e fisico con frequenti crisi epilettiche; Lucrezia, infatti, non parla, non cammina e viene alimentata solamente con dei frullati.
A raccontare questa storia è Mario, il papà della bimba, originario di Roma. Mario racconta che si stanno muovendo in camper in tutta Italia, partendo da Rimini, e stanno facendo questo percorso per riuscire ad ottenere aiuti concreti, in modo da potersi comprare un camper nuovo, più grande e soprattutto più adeguato alle condizioni di salute della piccola. Al momento si trovano a Corridonia, nel parcheggio del Penny Market, e si fermeranno per circa 3-4 giorni.
"Stiamo cercando - ha dichiarato Mario - di riuscire ad avere un camper più adeguato, più grande. Quest'anno, con la questione dei vaccini obbligatori, la ricerca per le malattie rare è stata fermata, in Italia viene bloccato tutto. Questa è una malattia che si può curare con gli estratti di cannabis, che in italia possono essere prescritti solo ai maggiorenni. Mi sembra assurdo che una bambina, la quale potrebbe non arrivare alla maggiore età, non possa beneficiare di una cura che la potrebbe far star meglio. Noi vogliamo andare in Danimarca, dove si sta studiando la malattia, dove ci sono dei farmaci appositi che qui sono illegali e dove si trova uno dei centri di studio più avanzati. Se l'italia non mi da quello di cui ha bisogno la bambina devo andare a cercare altrove".
Una situazione resa ancora più difficile a causa della disoccupazione dei genitori, i quali, al momento, non possono permettersi di trovare un lavoro, considerando che la bambina ha bisogno di un'assistenza costante da parte di entrambi. Ora si attende, che il grido di aiuto faccia il suo corso, che venga ascoltato e recepito, nella speranza che si possa fare qualcosa di concreto per Lucrezia. Il viaggio durerà ancora per alcuni mesi, se ci saranno risposte positive da tutti coloro che verranno a conoscenza della storia. Per chiunque fosse interessato, è attiva anche la pagina Facebook "Un camper per Lucrezia", dove ci sono tutte le informazioni necessarie.
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