cielo coperto (MC)
Il camper per Lucrezia non si ferma: "La speranza che nostra figlia guarisca non si può spegnere"
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La storia di Lucrezia che gira in camper insieme alla sua famiglia per ottenere aiuti per le sue cure è ormai tristemente nota. Ce ne siamo occupati tempo fa anche noi di Picchio News (leggi qua) e ora un servizio girato per un format di YouTube ne ripercorre le tappe.
Lucrezia è una bambina di 4 anni, affetta da una malattia estremamente rara, la Mutazione del Gene SCN8A di cui sono stati resi noti solo 8 casi in Italia: una malattia che provoca un ritardo mentale e fisico con frequenti crisi epilettiche. Lucrezia non parla, non cammina e viene alimentata solamente con dei frullati. I genitori hanno per questo motivo deciso di percorrere l'Italia in camper per riuscire ad ottenere sia attenzione mediatica che aiuti concreti affinché la ricerca non si fermi.
Mario, il papà della bimba, è al momento disoccupato, così come la madre, perché non possono permettersi di trovare un lavoro, considerando che la bambina ha bisogno di un'assistenza costante da parte di entrambi. "Stiamo cercando - dice Mario - di riuscire ad avere un camper più adeguato, più grande. Noi vogliamo andare in Danimarca, dove si sta studiando la malattia, dove ci sono dei farmaci appositi che qui sono illegali e dove si trova uno dei centri di studio più avanzati. Se l'italia non mi dà quello di cui ha bisogno dobbiamo cercare altrove".
Rabbia e preoccupazione s'intrecciano nelle menti dei genitori che alla domanda sul futuro di Lucrezia non nascondono lo spavento. "Mi auguro - dichiara Mario - che quando noi non ci saremo più Lucrezia non sarà costretta a finire in un istituto, perché in quei luoghi non c'è la socializzazione che a lei serve e sarebbe per lo più abbandonata a se stessa. Il tema di quello che ci sarà dopo di noi è un incubo per tutti i genitori di disabili"
"Noi continuamo a sperare - dice invece la madre - e anche se la malattia è molto rara il sogno di vedere mia figlia poter fare quello che fanno tutti gli altri bambini non si spegne".
Il viaggio di Lucrezia e della sua famiglia continua nella speranza che arrivino anche risposte positive da tutti coloro che verranno a conoscenza della storia. Per chiunque fosse interessato, è attiva anche la pagina Facebook "Un camper per Lucrezia", dove ci sono tutte le informazioni necessarie.
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