cielo sereno (MC)
Fibromialgia, 30mila persone nelle Marche: "Siamo usciti dall'invisibilità, ora serve una legge"
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La fibromialgia esce dall'invisibilità, ma la strada per garantire pieno riconoscimento e tutela a chi ne soffre è ancora lunga. Nelle Marche sono circa 30mila le persone che convivono con questa patologia, al centro del convegno pubblico organizzato sabato pomeriggio alla Gran Sala Cesanelli di Macerata da CFU-Italia, sezione Marche, in collaborazione con ACM, l'Associazione commercianti Macerat. L'incontro, intitolato "Fibromialgia, tra dolore e astenia", è stato il primo appuntamento pubblico dopo l'inserimento della malattia nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), avvenuto lo scorso primo ottobre.
Un passaggio importante per il riconoscimento della patologia all'interno del Servizio sanitario nazionale, frutto anche dell'impegno portato avanti negli anni da CFU-Italia e dal suo direttivo, presieduto da Barbara Suzzi, attraverso un confronto costante con il legislatore.
"Siamo usciti dall'invisibilità", ha dichiarato Suzzi in apertura del convegno, sottolineando però la necessità di proseguire il percorso: "È un passo importante per portare avanti le nostre istanze e raggiungere il vero traguardo, ossia l'approvazione di una legge che tenga in considerazione, tra i molti aspetti, anche quello lavorativo".
L'inserimento nei Lea rappresenta infatti una novità significativa per le persone affette da fibromialgia, perché apre la strada a specifiche prestazioni assistenziali nell'ambito del Servizio sanitario nazionale, sulla base dei criteri previsti.
In particolare, il riconoscimento contempla, in presenza dei requisiti di gravità stabiliti, una visita di controllo ogni 12 mesi e un ciclo di dieci sedute di rieducazione motoria di gruppo. Sono inoltre previste cure termali indipendentemente dai criteri di severità e, in caso di comorbilità psichiatrica, una visita psichiatrica annuale.
A fare gli onori di casa è stata Barbara Bastianelli, referente di CFU-Italia per Macerata e le Marche, che ha introdotto i temi dell'incontro, dedicato anche alle prassi terapeutiche e alle possibilità di gestione della malattia.
"Il fatto che il convegno abbia ricevuto il sostegno di tante realtà del territorio conferma che finalmente si è compreso che la fibromialgia non riguarda solo chi ne è affetto e i familiari, ma la comunità tutta, perché chiama in causa il lavoro, le relazioni sociali, gli aspetti assistenziali e tutti i livelli istituzionali", ha osservato Bastianelli.
Un coinvolgimento che si è tradotto nel patrocinio del Comune di Macerata e nella partecipazione di numerose realtà locali e regionali, tra cui Pro Loco, Croce Verde Macerata, Ambalt, Gruppo Fisiomed, Commissione Parità della Regione Marche e Istituto Ellenico della Diplomazia Culturale.
Dopo i saluti di Paolo Perini, presidente di ACM, e di Noemi Ortenzi, in rappresentanza della Commissione Parità della Regione Marche, si sono susseguiti gli interventi di Barbara Suzzi, della vicepresidente Catia Bugli e di Michele Gardarelli, medico, docente universitario di Medicina integrata e presidente del Comitato medico-scientifico dell'associazione. Spazio anche agli approfondimenti di Laura Calza ed Evelin Battistini, in qualità di nutrizioniste, e della psicologa Virginia Brillantini.
La fibromialgia è una patologia caratterizzata da dolori muscolo-scheletrici diffusi e persistenti, che possono incidere profondamente sulla qualità della vita. Secondo i dati dell'Organizzazione mondiale della sanità citati da CFU-Italia, interessa circa il 3% della popolazione, una stima che, secondo l'associazione, potrebbe essere inferiore alla reale diffusione della malattia.
A esserne colpite sono prevalentemente le donne, ma la patologia interessa anche uomini e bambini in età scolare. Tra le difficoltà segnalate da chi ne soffre figurano la complessità del percorso diagnostico e terapeutico, l'assenza di farmaci specifici e la mancanza di prassi uniformi per la diagnosi e la cura.
Proprio per questo, l'inserimento nei Lea viene considerato un primo risultato, ma non un punto di arrivo. La richiesta di CFU-Italia è quella di arrivare a una legge organica che affronti anche le ricadute della fibromialgia sulla vita quotidiana e professionale, riconoscendo le esigenze di chi convive con una condizione spesso difficile da comprendere dall'esterno.
Un impegno che ha visto Barbara Suzzi protagonista anche a livello nazionale: nel 2023 la presidente di CFU-Italia è stata insignita dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella dell'onorificenza di Ufficiale dell'Ordine al Merito della Repubblica italiana per la sua attività di sensibilizzazione sulla fibromialgia.
Il convegno di Macerata ha così rappresentato un'occasione di confronto tra associazioni, professionisti e istituzioni, con un messaggio condiviso: il riconoscimento nei Lea è un passo avanti, ma la piena tutela delle persone con fibromialgia passa anche attraverso il lavoro, l'assistenza e una maggiore consapevolezza sociale.
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