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Cingoli, "una luce sulle neurofibromatosi": la torre civica si illumina di blu

Cingoli, "una luce sulle neurofibromatosi": la torre civica si illumina di blu

Il 15-16-17 maggio 2021, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv il Comune di Cingoli ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF” - Accendi una luce sulle neurofibromatosi illuminando di blu il faro della Torre Civica comunale

L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.

Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.

Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni.

Al momento non esiste una cura.

Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.

 Il Sindaco ritiene “importante una mobilitazione, anche a livello locale, per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi”.

Nel 2020, nonostante la pandemia, sono stati illuminati 173 luoghi nel mondo, molti anche in Italia.

“Quest’anno - sottolinea il primo cittadino Vittori - anche Cingoli intende dare il proprio contributo a questa iniziativa, che è stata condivisa con Simona Leoni, cittadina attiva all’interno dell’Associazione promotrice".

 

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