cielo sereno (MC)
Macerata, "Senza finanziamenti l'assistenza sta diventato tragedia": l'AFAM scrive al Ministro Speranza
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"Collaborazione, confronto e scambio di idee". Sono questi alcuni dei punti chiave messi in risalto nella lettera scritta da Manuela Berardinelli, presidente dell'Associazione Nazionale Alzheimer Uniti Italia ed inviata ai candidati alla Presidenza della Regione Marche. Uno degli obiettivi del programma del presidente è quello appunto di promuovere in diverse parti d’Italia il modello della città amica della persona con demenza. La città che è stata scelta da apri-pista per sperimentare tale modello è Macerata che è il punto di riferimento e il progetto pilota per tutte le altre comunità che a livello nazionale. AFAM si è assunta la responsabilità gestionale del progetto dal 2017 e a tal proprosito ha messo nero su bianco alcune proproste volte a migliorare il serzio di assistenza e la funzionalità dei centri diurni con a corollario gli appelli inviati alla Dirigente dell’Asur Regionale Nadia Storti e al Ministro Speranza:
- E’ necessario strutturare un percorso di gestione integrata della persona con demenza e della sua famiglia attraverso la creazione di un rete di diagnosi, assistenza e cura che si occupi non solo di garantire una diagnosi (che possibilmente deve avvenire in fase precoce) ma di assicurare la continuità assistenziale in tutte le fasi della malattia e in tutti i setting (domicilio, residenze, semi residenze, centri diurni, ospedale) con interventi appropriati secondo le evidenze scientifiche esistenti e laddove alcuni modelli non sono più efficaci (vedi RSA) pensare in maniera anche sperimentale nuovi servizi per nuove esigenze;
- Ripensare un modello di PDTA regionale efficace: è necessario un corretto approccio alla persona e alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG, ambulatori per le demenze, Centri Diurni, ADI dedicata ecc.), con particolare attenzione agli aspetti etici;
- GARANTIRE una diagnosi adeguata e tempestiva;
- FAVORIRE il mantenimento a domicilio;
- ADEGUARE espandere e specializzare la rete dei servizi socio-sanitari;
- VALORIZZARE l’apporto delle associazioni;
- QUALIFICARE i processi assistenziali interni agli ospedali;
- Utenza: necessità di creare percorsi appropriati per particolari target e/o necessità (ad es. casi ad esordio giovanile; consulenze per pazienti psichiatrici in accordo con CSM, consulenze per certificazioni medico-legali: es. patente, invalidità civile ecc.);
- Integrazione MMG: coinvolgimento attivo del MMG (dalla diagnosi tempestiva alla fase terminale) al fine di migliorare la presa in carico e la continuità assistenziale;
- Equipe: Garantire minimo medico, infermiere e psicologo e assicurare un collegamento con l’assistente sociale e la rete dei servizi distrettuale comprese le associazioni dei familiari;
- Potenziamento e miglioramento del rapporto con la rete ospedaliera: definizione percorsi minimi condivisi all'accesso, durante il ricovero e alla dimissione;
- Consolidare e qualificare gli interventi psicosociali;
- All’interno del CDCD deve essere presente un Centro d'ascolto che fornisca prioritariamente ai familiari delle persone con demenza, accoglienza, ascolto, informazioni, orientamento sui percorsi assistenziali, interventi sociosanitari e che abbia una funzione di “facilitatore”;
- il CDCD dovrebbe elaborare un percorso unificato e semplificato di accesso alla rete dei servizi socio-sanitari per le persone con demenza e fornire consulenza nei vari setting assistenziali (domicilio, ospedale, residenze). Mettere a disposizione dei servizi sociali e sanitari del territorio conoscenze e strumenti professionali specifici (protocolli di valutazione, linee guida per terapia farmacologica, schede assistenziali ecc.); disporre di una banca dati sulla demenza;
- Attivazione di consulenze specialistiche per aspetti psicologici, legali, adattamento dell’ambiente;
- Garantire accanto agli interventi farmacologici, interventi psicosociali per rallentare il percorso di malattia ed aggiornare e formare gli operatori dei servizi;
- Necessità di stilare linee guida regionali per i Centri Diurni Alzheimer;
- Riqualificare le RSA e proporre soluzioni sperimentali attraverso l’accesso a fondi (come
LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE: ROBERTO SPERANZA
"Signor Ministro, il problema, della presa in cura della persona fragile da parte dei familiari o delle badanti (in Italia i servizi sono a macchia di leopardo cambiando da Regione a Regione), già grave, è divenuto dramma nel dramma a causa dell’emergenza Covid-19.
Nel nostro Paese come sa circa un milione di persone è affetto dalle varie forme di demenza, calcolando che ognuna di queste ha rapporti stretti con un altro milione di cittadini e, meno stretti, ma fortemente coinvolgenti, con altri due milioni, si può affermare che la demenza rappresenta un problema vitale per oltre 4 milioni di italiani. Nella prima fase abbiamo condiviso la necessità del divieto di uscire e della estrema cautela per limitare il contagio.
I centri diurni e molti altri luoghi di assistenza sanitaria e sociale, come gli ambulatori medici, i caffè Alzheimer sono stati chiusi il 17 marzo con il decreto Cura Italia e ora, come previsto dal Dpcm del 26 aprile, 'le attività sociali e socio-sanitarie' possono essere riattivate nel rispetto dei protocolli normativi per la sicurezza e il distanziamento.
Il Governo ha dato il via libera, spetta ora alle Regioni scrivere le norme, ma non si parla di nessun finanziamento e le associazioni del Terzo settore in molti casi sono stati escluse dalla concertazione. L’assistenza della persona con Alzheimer da complessa sta diventando tragedia, non ci risulta ci siano al momento delle disposizioni nazionali a cui tutte le Regioni devono attenersi in modo da garantire livelli essenziali omogenei su tutto il territorio. È indispensabile invece definire una serie di parametri da rispettare per la prevenzione del contagio, la tutela della salute degli utenti e degli operatori per un ritorno ad una normalità possibile.
Anche il Decreto Rilancio non prevede finanziamenti dedicati, la domanda è la seguente: chi sosterrà le spese dei lavori e della sistemazione per adeguare i diurni così da garantire una riapertura in sicurezza senza che i costi lievitino e come si pensa si possa attivare un’assistenza domiciliare oggi più che mai richiesta senza una copertura sia per la formazione che per la gestione? Figli di un Dio minore? Riteniamo indispensabile che ci sia chiarezza sui protocolli da seguire ed uniformità perché la salute è un diritto di tutti a prescindere dallo stato anagrafico, di salute, dal luogo in cui si vive o dallo status socio-economico, inoltre chiediamo che si preveda un finanziamento dedicato per l’assistenza alle persone con demenza, il tutto deve essere concordato, in un’ottica di confronto, con i rappresentanti delle associazioni che è vero, come ha scritto qualcuno, non sono preposti alla programmazione, ma che crediamo hanno pieno titolo ad essere ascoltati, riteniamo non si possa legiferare o destinare denaro pubblico senza tenere conto della consulenza ed esperienza di chi ogni giorno sta in prima linea con la persona malate e conosce le esigenze reali a cui provare a dare risposte concrete.
Potremmo essere una soluzione, non di certo un problema".
LETTARA ALLA DIREGINETE ASUR REGIONALE: DOTT.SSA NADIA STORTI:
Gentilissima Dott.ssa Storti, le scrivo per denunciarle la grave situazione della provincia di Macerata per quanto riguarda il tema Alzheimer. Ormai da diverso tempo le famiglie lamentano tempi di attesa lunghissimi per effettuare una prima visita diagnostica e che in caso di necessità non hanno nessuno a cui rivolgersi. Infatti il CDCD di San Severino Marche ad esempio è da tempo sotto-organico e non riesce assolutamente a provvedere alle tante richieste che spesso vengono dirottate su Macerata dove sono garantite una seduta il mercoledì a cura della geriatria, una di una geriatria sumaista che viene da Roma il venerdì, e due lunedì al mese la neurologia, in modo totalmente frammentario che non consente di dare una continuità assistenziale con un tavolo condiviso anche con i medici di base per la presa in carico della persona fragile, il servizio sul territorio praticamente non esiste tanto è vero che tutti si rivolgono alla nostra Associazione.
In uno stato civile e sociale un’Associazione del Terzo Settore che fa servizi non dovrebbe esistere, sono altri i compiti che deve svolgere, non di certo sostituirsi al pubblico, siamo “costretti” però ad intervenire dalla necessità tragica dello stato di abbandono e mancanza di risposte in cui si trovano i familiari. A causa della sospensione per l’emergenza Covid la situazione è drammaticamente peggiorata, ci risulta poi che la psicologa attualmente presente a Macerata andrà a breve in pensione.
Crediamo fermamente che in una società civile questo tipo di condizione non sia assolutamente accettabile anche se ci teniamo a precisare che non è imputabile in modo alcuno al personale sanitario che con grande abnegazione e dedizione fa quello che riesce con grande difficoltà. Manca nella problematica delle demenze una cabina di regia (unica) e la volontà di programmare i servizi in modo da dare risposte che siano pertinenti alle esigenze reali delle persone malate.
Non può esserci poi una programmazione che sia tale senza tenere conto e coinvolgere chi vive ogni giorno in prima linea e cioè il personale socio/sanitario e i rappresentanti delle famiglie. Ad esempio il CDCD non deve essere un dispensatore di farmaci, ma un luogo di partenza dove si fa diagnosi e si prende in carico la persona e la famiglia, così come recita il Piano Nazionale Demenze: Ricercare il migliore benessere possibile per le persone con demenza; Valorizzare e sostenere chi li assiste, coinvolgerli nel processo di cura consentendo loro una vita 'normale'.
Offrire un sistema di servizi globale, unitario, integrato, radicato nel territorio, vicino alle persone. Siamo molto lontani ovviamente da tutto questo e credo che se non si intervenga al più presto avremo perso una battaglia di civiltà. Auspico che venga fatto qualcosa il prima possibile per le tante famiglie che rappresento, siamo come sempre disponibili a fare squadra per riorganizzare e realizzare una rete di servizi e funzioni, a partire dal CDCD, che si configuri come sistema integrato che deve garantire:
- Diagnosi precoci / tempestive
- Uso di criteri e strumenti omogenei
- Approccio integrato – rete
- Continuità di cura
- Attenzione alla comorbilità
- Privilegiare il domicilio
- Attenzione alla famiglia
Questa lettera oltre a fare presente la condizione in cui si trovano le persone malate e le famiglie, ha anche l’obiettivo di darle, senza presunzione, delle soluzioni. Ci sono nel nostro Paese realtà in rete organizzate e strutturate che si prendono cura della persona fragile e delle famiglie con un sistema scientificamente avallato che consente di migliorare la qualità della vita delle persone malate ed un abbattimento di costi importante (evitando ad esempio tutti i ricoveri impropri).
A Camerino tempo fa alla presenza del dott. Volpini delegato da Cerescioli furono presentati i risultati di 8 mesi di sperimentazione su 100 persone malate delle zone di Camerino San Severino Matelica sul modello dell’ISRAA di Treviso (tra l’altro visitata dagli allora Assessori Mezzolani e Marconi, del DG Genga che entusiasti volevano attuare il prototipo nella nostra Regione) in un sistema in rete coordinato tra Asur, Regione, Ambito, CDCD, Associazione, MMG dando risposte differenti che passano dal Caffè Alzheimer all’assistenza domiciliare da Palestramente al Diurno, il tutto finanziato dall’Assessorato ai Servizi Sociali della Regione, effetti sulle persone malate di incredibile miglioramento della qualità di vita, il tutto costò 150.000 euro. Alla presentazione fu detto che il modello sarebbe stato replicato in ogni dove nella Regione, stiamo ancora aspettando che accada qualcosa.
Nel frattempo il sisma ed il Covid hanno dato il colpo di grazia ad un sistema già traballante di suo. Se non c’è soluzione occorre trovarla, se c’è ed è qualcosa di sperimentato con tanto di avallo della comunità scientifica non vedo un motivo uno perché non debba essere messo a sistema nei vari territori".
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