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Macerata, ‘CircolaMente’ e la rivoluzionaria ‘Città Amica’: dalla fragilità alla comunità. Ecco di cosa si tratta (VIDEO)

di Arianna Pannocchia

13/04/2024 12:58

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La tragica vicenda consumatasi il giorno di Pasqua nelle campagne di Corridonia, dove un anziano ha messo fine alla vita della moglie affetta da Alzheimer per non vederla più soffrire, impone la necessità di aprire un focus sulla realtà complessa di questa malattia e sulle conseguenze che essa comporta per i familiari. Una patologia la quale, nonostante l’indiscutibile difficoltà e sofferenza che genera, molto spesso è resa ulteriormente più ostacolata a causa di una mancanza di informazione e formazione. 

In questo contesto, emerge, più che mai, il bisogno di una rete di supporto capillare e costante che, a Macerata, trova la sua realizzazione nella sede di ‘CircolaMente’.

Quest’ultima è il luogo d’incontro della comunità vicina alle persone con demenza, situato in via dei Velini, dove l’innovativo e pionieristico progetto della ‘Città Amica’ prende vita.  A introdurlo è la stessa presidentessa dell’Associazione Nazionale Alzheimer Uniti Italia, Manuela Berardinelli: “da diversi anni stiamo portando avanti, a livello nazionale, il progetto della ‘Città Amica’ che amiamo definire con la P maiuscola perché più che un progetto è proprio un cambio di mentalità, è un modo di porsi verso la persona fragile. Teniamo presente che in Gran Bretagna ci sono circa 350 Dementia Friendly Community e noi l’abbiamo iniziato, a livello sperimentale come Alzheimer Uniti Italia, a Macerata: ad oggi in Italia ci sono quattordici città che seguono il nostro modello”.

Come per tutte le ‘Città’, il cuore pulsante è rappresentato dalla piazza, dal luogo di incontro, di scambio, dove le storie personali trovano rispondenza in quelle collettive; è in questo contesto che: “ è fondamentale- afferma Berardinelli- avere quella che noi chiamiamo la ‘piazza col tetto’; ossia il luogo in cui ci si incontra per il gusto di stare insieme perché la ‘Città Amica’ altro non è che la riscoperta di una comunità. Una comunità vera dovrebbe sempre avere un atteggiamento di comprensione e aiuto verso la persona fragile e, come dico sempre, il Covid ci ha fatto scoprire che ognuno di noi può essere tale”.

Grazie a questo progetto ogni individuo è riconosciuto, valorizzato e sostenuto. È un approccio che non solo aiuta chi è affetto da demenza, che per molti anni può continuare a vivere la socialità seppur con un’attenzione alla malattia, ma che rinnova e arricchisce anche l’intero tessuto sociale: “Molto spesso- prosegue Manuela Berardinelli- quando avviene la diagnosi, per ignoranza o per protezione, questa non viene accolta per cui avere intorno una società che sa riconoscere il bisogno, lo sa intercettare nelle strade e sa come intervenire è fondamentale. Non solo per la persona con demenza ma per ciascuno di noi: se è vero, come è vero, che la salvaguardia della persona in quanto tale deve essere una condizione di qualsiasi società che voglia essere una comunità”.

A tal riguardo, particolarmente evocativo è il logo, rappresentato da un abbraccio, da un’intera comunità che abbraccia la persona fragile la quale, in questo caso, è quella affetta da demenza, ma può essere chiunque; ognuno è mosso dalla necessità di riscoprirsi parte di un insieme.

Al centro dell'azione di CircolaMente vi è un impegno tangibile e costante verso la sensibilizzazione e la formazione della comunità attraverso molteplici programmi educativi rivolti a varie categorie professionali e alla cittadinanza in generale. 

A entrare nel dettaglio della formazione è la dottoressa Susanna Cipollari, neuropsicologa e coordinatrice nazionale del Progetto ‘La Città Amica’: “a Macerata abbiamo iniziato questo percorso ormai da 5 anni, formando le categorie esposte al pubblico e che possono essere utili al momento del bisogno. Il progetto coinvolge un ampio spettro di professionisti: dalle forze dell’ordine ai commercianti, dai ristoratori agli addetti comunali e delle poste. La formazione dovrebbe riguardare tutti”. 

La persona affetta da demenza o Alzheimer, dall’oggi al domani non può più fare delle cose che, se da una parte sono indubbiamente rese più complicate dalla malattia, dall’altra sono ostacolate da una mancanza di informazione e di sensibilizzazione verso l’esterno. 

A dimostrarlo sono i questionari che vengono sottoposti a CircolaMente prima di cominciare il percorso di formazione. Quest’ultimi sono stati studiati e realizzati da tutta un’equipe altamente specializzata per fare il punto zero e capire che cosa effettivamente si conosce della malattia. 

Per comprendere come una visione comune e generalizzata possa costituire dei limiti sia per la persona malata sia per coloro che le stanno accanto, basti analizzare le risposte di un’intervista finalizzata a conoscere il grado di socialità che hanno le persone con demenza.

Ciò che viene fuori è che al massimo vanno in chiesa. Vengono impedite loro tutte le attività che fino al giorno prima facevano, per un senso di protezione ma anche e soprattutto per disinformazione: “La formazione a 360 gradi - prosegue Susanna Cipollari-diventa quindi essenziale per creare una comunità più accogliente e inclusiva, dove la persona con demenza torna a essere protagonista della propria vita; per esempio può fare ancora degli acquisti, se trova un addetto o una cassiera che è un po’ più attenta, più disponibile”.

Pertanto, se si cambia approccio verso la persona affetta da demenza, ci si rende conto che, nonostante la malattia, si apre una prospettiva diversa che oltrepassa i più stretti confini domestici e va in direzione di uno spazio inaspettatamente più esteso; è il caso dell’iniziativa, senza precedenti, che ha riguardato la ‘Vacanza al mare delle persone con demenza’.

Un’iniziativa in un primo momento per nulla presa in considerazione e che è sorta sul desiderio espresso da una persona che, nonostante i suoi novantuno anni, desiderava ardentemente vedere il mare per la prima volta: “sembrava quasi impossibile-dichiara Susanna Cipollari- ma dopo aver verificato con i familiari, abbiamo scoperto che era un desiderio autentico. Questa è la dimostrazione che, come scrive Battiato, ‘ I desideri non invecchiano mai, nemmeno con l’età’”.

Il progetto ha preso vita nel 2021, in piena pandemia, a Cesenatico, località romagnola nota per la sua ospitalità, in concomitanza con l’Alzheimer Fest. Per l’occasione è stata organizzata un’equipe, composta da psicologi, infermieri, educatori e operatori socio-sanitari, pianificando nel minimo particolare una routine quotidiana con momenti al mare e laboratori pomeridiani. 

“È stata impegnativa- spiega la dottoressa Cipollari- ma con la giusta organizzazione pensata sulle persone e sulle loro storie di vita, al millimetro, abbiamo visto che la vacanza è possibile e abbiamo riscontrato anche dei grandi benefici; persone che erano totalmente apatiche e depresse, dopo la vacanza, si sono riattivate e questa riattivazione è durata più settimane. Non ci sono stati disturbi comportamentali e soprattutto abbiamo riscontrato un altro aspetto: che i ricordi emozionali rimangono”. 

A tal riguardo, anche senza ricordare il nome del luogo della vacanza, i partecipanti hanno chiesto, a distanza di tempo, di poter tornare nella stessa località dove erano stati, dimostrando di conservare, dal punto di vista delle emozioni, dei ricordi vividi dell’esperienza vissuta.

La fondatrice e presidentessa Manuela Berardinelli, in merito all’iniziativa della vacanza, ha tenuto a ricordare con particolare orgoglio che il presidente Mattarella in persona, chiamandola al suo numero, le ha espresso tutta la sua ammirazione e il suo plauso, riconoscendo l’importanza di un approccio inedito in Italia che valorizza la continuità e l’attenzione alle storie di vita individuali. 

Tornando alla formazione, l’aula centrale all’interno della sede di CircolaMente in cui vengono svolti i corsi, è intitolata a Girolamo Colonna, per la Fondazione omonima con sede a Macerata, che, fin dagli albori dell’associazione, ha costantemente sostenuto e finanziato importanti iniziative come ‘Caffè Alzheimer’, rendendo così possibile una rete di sostegno che pone al centro, integrandola nel tessuto comunitario, la persona più fragile: “non è solo il discorso di sostegno economico-precisa Berardinelli-è stata una Fondazione che ci ha sempre accompagnato”. 

Un altro progetto che la Fondazione, da subito, si è detta pronta a sostenere, ma che ancora non ha trovato realizzazione, è quello dei ‘Percorsi della Città Amica’; con l’aiuto dell’architetto Darvo di Firenze sono stati identificati e proposti miglioramenti per le vie cittadine di Macerata, rendendole più fruibili non solo per chi soffre di demenza, ma anche per ipovedenti e altre situazioni di difficoltà.

“Siamo un esempio da seguire per tante città”, prosegue Berardinelli, “se riusciamo ad attuarlo noi poi gli altri ci seguono. Credo senza ombra di dubbio che potremmo essere i primi in Europa a realizzare il progetto dei Percorsi della Città Amica”.

Tra gli altri progetti in cantiere il ‘Pronto Soccorso della Città Amica’, la ‘Cassa della Città Amica’ ecc., progetti che si scontrano, a volte, con la burocrazia ma, conclude la presidente, “confidiamo nel fatto che le progettualità, quando sono a servizio della persona, poi vengono condivise da tutti”.

In quest’ambito della formazione CircolaMente porta avanti anche il discorso della prevenzione rivolto a tutti gli over 65, facendo uno screening della memoria e organizzando dei laboratori che si dettagliano in quattro ambiti: la nutrizione, l’attività fisica, la socialità e l’attività cognitiva. 

“La prevenzione- afferma la dottoressa Cipollari- gioca un ruolo cruciale, poiché un intervento tempestivo può fare la differenza: a disposizione c’è un ampio ventaglio di terapie, sia farmacologiche che non. Tra queste, la socializzazione emerge come strumento prezioso, insieme alla stimolazione cognitiva e a interventi psicosociali mirati, che mostrano significativi benefici, specialmente quando sono personalizzati. Agire in tempo è fondamentale; così facendo, l’evoluzione della malattia rallenta sensibilmente, consentendo molti anni in cui è possibile avere una buona qualità di vita”.