cielo sereno (MC)
Civitanova-Croazia in kayak: la traversata di Alessandro Gattafoni per curare la Fibrosi Cistica
Stampa
PDF
La storia di chi lotta per ogni respiro. La storia di chi nelle sfide riesce a sentirsi vivo. Alessandro Gattafoni è un ragazzo trentaquattrenne di Civitanova che convive dalla nascita con la Fibrosi Cistica.
Si tratta di una malattia davvero poco nota eppure è la forma genetica-degenerativa più diffusa. Ogni anno in Italia 1 bambino su 2.500 è affetto dalla malattia. Solo il 20% supera i 36 anni nonostante vi siano stati recenti progressi terapeutici ed assistenziali. ll gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator) nei malati risulta alterato e determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi portando a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, bloccando l'assimilazione e la digestione dei cibi.
Oggi tutti noi facciamo i conti con la medicalizzazione delle nostre vite e gli ultimi due anni hanno provato duramente tutto il tessuto sociale.
Coinvolti più o meno direttamente, risentiamo del contatto costante con la sofferenza, viviamo con angoscia le difficoltà continue e le varie limintazioni sociali, anche se consapevoli della loro necessità. Eppure continuiamo a dimenticare che molte persone combattono da sempre una battaglia quotidiana e silenziosa di cui non si sa abbastanza.
È il caso di Alessandro che combatte per avere una vita serena anche con uno stile di vita molto propositivo: “Lavoro come tecnico di impianti fotovoltaici, sono appena diventato papà e pratico sport da sempre. Giocavo a calcio (anche se lo sconsigliavano per le possibili complicazioni di salute) poi ho fatto pugilato e molte gare di resistenza fisica e da qualche anno vado in canoa - sin dalle prime parole è chiara e forte la sua determinazione – già da ragazzino sognavo di arrivare in Croazia via mare ma non ci ho mai pensato sul serio, poi a febbraio di quest’anno un altro ricovero. Ne sono uscito ancora ma a 34 anni comincio a subire seriamente i problemi della malattia e mi son detto è arrivato il momento, ora o mai più.
La motivazione definitiva è arrivata quando ha capito di poter portare un messaggio:” ho sempre affrontato la malattia a testa alta, l’idea di vivere sotto una campana di vetro non è mai stata una soluzione, per questo lo sport quando mi veniva sconsigliato, per questo le gare quando mi veniva richiesta cautela, ma non tutti i malati di Fibrosi hanno questa fortuna. Solo recentemente l’attività sportiva è entrata a far parte del protocollo di cura ma finalmente è arrivata la novità che può cambiare la vita delle persone: è stato approvato l’utilizzo del Trikafta, un farmaco potenziatore di vitamina che elimina il difetto genetico all’origine di tutto. È un’arma potentissima, molti potrebbero curarsi. Così ho deciso di lottare ancora, di pagaiare perché tra la possibilità di guarigione e la guarigione effettiva non permanga ancora un mare invalicabile”.
Ma il farmaco sembra avere un costo proibitivo. Sfiora i 300.000 dollari annui per paziente: “Per questo attraverserò l’Adriatico in Kayak. Voglio che questa vicenda sia conosciuta, vorrei che il farmaco diventasse accessibile a tutti. Non dovremmo ridurre la qualità della vita di molte persone ad una questione economica”.
“Sarà una grande sfida e avrò bisogno di molti consigli – riconosce Alessandro – infatti parlo ancora spesso di tentativo perché non ho la più pallida idea di come poter fare ma ho appena ricevuto una bellissima notizia: Antonio Rossi e Daniele Scarpa (canoisti vincitori della finale olimpica K2 1000 di Altanta 1996 nella gara indimenticabile anche per la telecronaca di Galeazzi) mi aiuteranno a preparare la traversata. Mi stanno già dando consigli per migliorare la tecnica e potrebbero essere i miei illustri accompagnatori, supportandomi anche i giorni della traversata. Poter condividere con loro questa sfida è un’emozione indescrivibile, sono dei campioni eccezionali”.
La LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e la LIFC Marche sono già entusiasticamente al fianco di Alessandro come molte altre rappresentanze territoriali. Anche il Sindaco di Civitanova, Fabrizio Ciarapica, si è dimostrato attento ed interessato a supportare la sfida.
Alessandro ha anche un altro buon motivo per mettersi in gioco ancora una volta: “Dopo aver abbandonato lo sport sono stato molto male e l’unica cosa bella di quel periodo è stata la nascita di mio figlio, vorrei dargli un esempio, vorrei raccontargli questa storia per dire che nella vita i problemi vanno affrontati con coraggio e che è giusto battersi con tutte le proprie energie e possibilità per ciò che ci sta a cuore – e prosegue scherzando – agli inizi pensavo ad una partenza in stile armata Brancaleone con una canoa giocattolo e pochissime possibilità di arrivare in Croazia ma ora la vicenda sta interessando molti e ne sono davvero felice, sarebbe stupendo sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle nuove possibilità di cura”.
A fine giugno o inizio luglio il Kayak di Alessandro staccherà la costa Civitanovese: “mi sto allenando, dovrò programmare giorno, notte, cibo, riposo e prepararmi a tutte le eventualità”.
Non resta che tifare per Alessandro Gattafoni e seguire la preparazione con l’hashtag #roadtocroazia, da costa a costa con lui perché la “malattia invisibile” smetta di essere tale per chi può davvero aiutare a curarla.
La sfida con il mare
È solo un mezzo
Per arrivare ad una destinazione
Un obiettivo
Sconfiggere ed abbattere
Tutte le barriere
Della nostra vita
[Sandra Truccolo - Campionessa paralimpica e moglie del canoista Daniele Scarpa]
Post collegati
Commenti