poche nuvole (MC)
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Sono ben tre le proposte di legge depositate dal gruppo assembleare del Partito Democratico a prima firma della consigliera Manuela Bora volte a prevenire e contrastare lo sviluppo delle malattie genetiche nei bambini. A presentarle alla stampa sono stati questa mattina la stessa consigliera, il commissario regionale Alberto Losacco, Fabiano Amati, consigliere dem del Consiglio regionale della Puglia, promotore di analoghi provvedimenti nella sua regione, e i consiglieri Romano Carancini e Antonio Mastrovincenzo.
La prima proposta di legge mira a rendere obbligatorio lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (Sma) attraverso l’attivazione di un “progetto pilota”. Attualmente è disponibile una terapia che dà risultati eccellenti se iniziata il più precocemente possibile, ma per farlo è necessario diagnosticare la malattia genetica sin dalle prime ore di vita del bambino grazie a un test neonatale.
La seconda proposta di legge si inserisce sulla scia della precedente e punta a estendere lo screening neonatale a tutte alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale che colpiscono il sistema immunitario e si manifestano con la tendenza a contrarre infezioni frequenti e particolarmente gravi.
La terza e ultima proposta di legge, infine, intende istituire un Servizio di analisi genomica avanzata con sequenziamento della Regione codificante individuale come previsto dal Piano per l'innovazione del sistema sanitario basato sulle scienze omiche in totale esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria. L’obiettivo è un Centro dedicato, capace di erogare un numero di analisi esomiche all’anno più consistente rispetto a quelle erogate attualmente.
“Il Pd - ha affermato il Commissario regionale Losacco - ribadisce ancora una volta il suo impegno per la salute e lo fa con tre proposte di grande valore. Tutti conosciamo la straordinaria importanza dei percorsi di accompagnamento e di prevenzione durante la nascita di un figlio. Le tre proposte consolidano questo quadro e puntano a migliorare la qualità complessiva dell’offerta sanitaria regionale. Spero quindi che trovino riscontro in Consiglio e Giunta Regionale, perché su certi temi non deve mancare l’impegno di tutti.”
“L’approvazione di queste proposte di legge – ha aggiunto Bora – può significare salvare vite umane, di neonati che rischiano di andare incontro a una esistenza breve e soffocata da indicibili sofferenze. Rappresenta anche un atto di civiltà nei confronti dei soggetti economicamente più fragili, quelli che non possono autonomamente permettersi di accedere ad indagini diagnostiche più approfondite e molto costose in quanto, ad oggi, non garantite dal sistema sanitario nazionale e quindi ancora a completo carico del cittadino”.
“La storia naturale delle malattie gravi e rare può essere cambiata solo attraverso la diagnosi precoce e il relativo utilizzo delle terapie più innovative”, ha dichiarato il consigliere Amati. “Per raggiungere questo obiettivo c’è solo il potenziamento della genetica, disciplina ancora allo stato di Cenerentola. Purtroppo. E allora non ci resta che attivare una gara di virtù tra le regioni italiane, introducendo percorsi di legislazione d’avanguardia”.
“Siamo reduci da un tempo straordinario, quello pandemico – ha aggiunto Carancini - che se da una parte ha messo in luce le carenze del sistema sanitario nazionale, d’altro canto ha confermato l'intoccabile valore di un impianto pubblico, che, se ben organizzato e ben alimentato, rappresenta una delle forme più alte di democrazia e parità di un Paese. E’ doveroso da parte della politica e dei governi unire alla rivoluzione sanitaria disegnata dal Pnrr anche un approccio più tempestivo, innovativo e capillare della prevenzione alle malattie genetiche nei bambini e della conseguente necessaria cura”.
“In questi primi due anni di legislatura – ha concluso Mastrovincenzo – quasi mai la maggioranza ha accolto le proposte che il Pd, con lealtà e spirito di collaborazione, ha portato in Assemblea. Qui stiamo parlando di leggi che riguardano la salute pubblica, in particolare dei bambini; spero quindi che le tre Pdl possano diventare patrimonio di tutto il consiglio regionale e trovino unanime consenso”
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