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Civitanova, Alessandro Gattafoni rinnova la sfida in kayak alla fibrosi cistica: "125 miglia per un respiro oltre i limiti" (VIDEO e FOTO)

Civitanova, Alessandro Gattafoni rinnova la sfida in kayak alla fibrosi cistica: "125 miglia per un respiro oltre i limiti" (VIDEO e FOTO)

Quanto vale un respiro? Un atto che tutti compiamo senza neanche pensarci ma che per i malati di fibrosi cistica può rappresentare una sfida quotidiana. Lo sa bene Alessandro Gattafoni che dal 2021 porta avanti un'iniziativa da lui ideata e promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), associazione di pazienti e famiglie, per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla conoscenza della malattia e sull'importanza dello sport per le persone affette come lui da fibrosi cistica. Si tratta di "125 Miglia per un Respiro": una sfida al mare aperto e alla malattia.

Dopo tre edizioni che lo hanno visto percorrere in kayak il mare Adriatico e il Tirreno, oggi Alessandro è già partito per una nuova avventura. A tal proposito, questa mattina presso la sala Giunta del Comune di Civitanova si è tenuta la conferenza stampa, organizzata dalla Map Communication, per presentare la quarta edizione articolata su tre appuntamenti distinti, ma uniti da un unico intento, cioè far conoscere la fibrosi cistica e parlare dell'assistenza sanitaria per i pazienti, garantita dai centri di cura regionali presenti in quasi tutta Italia.

Alla conferenza, coordinata da Mario Carlocchia, hanno partecipato l'assessore Claudio Morresi, la presidente della Lega italiana fibrosi cistica Marche, Laura Baldoni, Antonio Guarini, vicepresidente nazionale della Lega italiana fibrosi cistica, lo stesso Alessandro Gattafoni e infine l'assessore regionale alla sanità Filippo Saltamartini.

Quest'ultimo è intervenuto : "Nelle Marche il centro che fa ricerca sulla fibrosi cistica è a Fano e prima di venire qui ho parlato con il primario dei presidi ospedalieri; naturalmente dobbiamo aggiungere delle risorse però, nonostante questo, nella regione c'è un'eccellenza. Vorrei richiamare il sommo poeta ' fatti non fummo a viver come bruti/ ma per perseguir virtute e canoscenza': Alessandro ha una patologia da cui viene fuori tutta la sua virtù, tutta la sua capacità creativa e quindi credo che sia un messaggio straordinariamente importante che si rivolge a ognuno di noi. Il compito dell'associazione, del volontariato, del terzo settore in Italia è una delle risorse più importanti a livello di servizi sociali; a tal riguardo quando fu fatta la riforma della nostra Costituzione, nell'articolo 118 è stato scritto che tutto ciò che lo Stato non può fare deve essere fatto dalle Associazioni private, secondo un principio di sussidiarietà. Il coraggio di Alessandro è una delle storie più belle, più significative cui ho assistito da assessore; è un gigante dello sport e di insegnamento di vita. Il segnale che ci dò lui, la Lega italiana fibrosi cistica, è un messaggio dirompete lanciato alla società per cui il futuro di tutti noi dipende anche dai comportamenti individuali".

Il 21 giugno a Civitanova Marche, sua città d'origine, Alessandro tenterà di certificare il record di distanza percorsa In 24 ore su un kayak da mare. «Dovrò pagaiare lungo un tratto di mare delimitato da due boe, allo presenza di un giudice federale che certificherà la distanza-spiega Alessandro il mio obiettivo è superare l'attuale record di 160 km. Mi sto allenando con un programma malto impegnativo, anche se sono cosciente che questo sfida è soprattutto un'impresa "mentale", per questo sto abbinando all'esercizio fisico anche un training psicologico. Confido molto nel fatto di trovarmi nel "mio" mare, sarò a Civitanova e potrò contare sull'affetto e sul supporto di tante persone che faranno il tifo per me".

Inoltre per il 21 e 22 giugno, i giorni dell'impresa, lungo la costa di Civitanova Marche sono previsti diversi eventi di sensibilizzazione realizzati con il coinvolgimento di alcune realtà locali e con la collaborazione di LIFC Marche.

La presidente Laura Baldoni, durante la conferenza ha dichiarato: "Questa è una malattia invisibile; Alessandro lo vedete in forma, muscoloso, sorridente e anche abbronzato perché passa le ore in mare e naturalemnte per le imprese straordinarie che compie. Però, c'è tanto che non si vede: dietro c'è un percorso di cadute, di riprese, di sacrifici, terapie, antibiotici, tantissime medicine da dover prendere quotidianamente da quando si è piccoli per il resto della vita. Nonostante la malattia, Alessandro riesce a fare delle cose incredibili con le sue imprese sportive ma ci dà anche l'occasione di poter capire tutto quello che c'è dietro questa malattia che non si vede e non si può nemmeno capire. Con i suoi sforzi, con i suo allenamenti, con la sua tenacia ha acceso veramente un riflettore sulla fibrosi cistica che continua ancora di più a far luce. Vogliamo fa comprendere quanto sia importante investire su questa malattia sia da un punto di vista dell'informazione, ma anche da un punto di vista di raccolta fondi per poter migliorare sempre di più la qualità di vita dei nostri pazienti".

Lo scorso 18 maggio Alessandro ha già percorso in kayak la costa tra Vasto e Termoli e ha partecipato, insieme a medici e rappresentanti dell'Associazione Pazienti, ad un convegno il cui obiettivo è la riapertura di un presidio per la cura della fibrosi cistica in Molise dopo la chiusura del Centro regionale. A settembre ci sarà l'ultimo appuntamento "La stiamo organizzando insieme agli amici di LIFC Friuli Venezia Giulia-continua Alessandro - sarà una traversata dalle coste slovene fino a Bibione, al termine della quale parteciperò a un evento locale di sensibilizzazione sulla malattia".

Scelto da Lega Italiana Fibrosi Cistica come paziente testimonial per lo sport ed esempio positivo di impegno e costanza, Alessandro conclude dicendo; "Voglio sensibilizzare sulla patologia, puntare un riflettore su quella che viene chiamata la malattia invisibile per portare a galla le difficoltà e le problematiche che i pazienti vivono ogni giorno. Come testimonial per lo sport, posso parlare a tanti ragazzi facendo capire quanto sia importante per chi come noi ha la fibrosi cistica allenarsi con costanza: è uno terapia".

"L'iniziativa 125 Miglia per un Respiro è ormai un evento consolidato-dichiara Gianna Puppo Fornaro, presidente LIFC- che come associazione di pazienti e famiglie siamo felici di sostenere, in quanto ha come obiettivo quello di sensibilizzare sulla fibrosi cistica, la malattia genetico grave più diffusa ma che ancora oggi è poco conosciuta. Iniziative come quelle di Alessandro sono importanti per promuovere la conoscenza della malattia e per dare coraggio agli oltre 6.000 pazienti con fibrosi cistica in Italia e a tutti coloro che vivono la disabilità come risorsa per non smettere mai di guardare oltre".

È ovviamente dello stesso avviso Antonio Guarini, vice presidente LIFC: "Dopo mesi di allenamento e preparazione fisica e mentale, Alessandro è pronto per affrontare questa nuova impresa e noi non gli faremo mancare il nostro sostegno. Come paziente testimonial per lo sport Alessandro porta con sé un messaggio importante per tutti i pazienti con fibrosi cistica: l'importanza dello sport. L'attività fisica è un fondamentale alleato da abbinare alle terapie quotidiane per migliorare la funzionalità respiratoria e contrastare l'avanzamento della malattia".

Dato l'impegno organizzativo e le difficoltà tecniche che un'impresa simile comporta, 125 Miglia per un Respiro non sarebbe possibile senza l'aiuto di partner che mettono a disposizione competenze, materiali e risorse: "Siam orgogliosi di supportare anche quest'anno la sfida di Alessandro-afferma Federico Viganò, Amministratore Delegat Vertex Pharmaceuticals Italia & Grecia Lo sua forza e la sua voglia di essere un esempio positivo sono per noi font d'ispirazione e crediamo che iniziative come questa evidenzino al meglio quanto sia importante lo sport per le persone affette da fibrosi cistica. Da parte nostra ribadiamo di voler essere un supporto per questa comunità, il nostro impegno non cesserà finché tutti i pazienti affetti da questa patologia non avranno l'opportunità di intraprendere tali sfide".

L'impresa si Alessandro si può seguire sui canali social Facebook e Instagram di "125 Miglia per un Respiro".

 

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