cielo coperto (MC)
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AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, organizza il 7 e 8 febbraio nella Biblioteca dell’Ospedale di Macerata in Via Santa Lucia 2 un incontro formativo per 30 medici e operatori sanitari e socio-sanitari marchigiani.
Al centro dell’incontro ci saranno l’assistenza e i diritti delle persone con SLA che nelle Marche sono più di 150. Proprio in questi giorni le persone con SLA nelle fasi più avanzate della malattia e tutti i disabili gravissimi non autosufficienti marchigiani possono fare richiesta del fondo regionale per il sostegno all’assistenza domiciliare che prevede contributi da 533 a 700 euro al mese. Per averlo è necessario presentare domanda entro il 18 febbraio al Presidente della Commissione Sanitaria Provinciale del territorio di residenza.
Il corso di formazione di AISLA affronterà uno dei temi più delicati che coinvolgono le persone affette da una malattia grave come la SLA, ovvero il consenso o dissenso ai trattamenti sanitari.
Non si tratta di eutanasia, a cui AISLA è contraria, ma di diritto di scelta, ovvero della possibilità per i pazienti di rinunciare a un trattamento quando è considerato non più adeguato (sono trattamenti come la tracheotomia che, per le persone con SLA, possono prolungare la sopravvivenza ma in nessun modo evitano l'evolvere della malattia), lasciando che la malattia faccia il suo naturale decorso e accompagnando il malato, alleviando i sintomi sia fisici che psicologici.
Su questi temi AISLA, grazie al lavoro della sua Commissione medico-scientifica, ha preparato il documento “Le scelte terapeutiche della persona affetta da SLA", che sta presentando in incontri pubblici in tutta Italia alla comunità delle persone con SLA, alle istituzioni e agli operatori sanitari.
All’incontro interverranno Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro d’Ascolto di AISLA, Stefania Bastianello, responsabile formazione e del Centro d’Ascolto di AISLA, Eugenio Pucci, neurologo ASUR Marche Area Vasta 3, Amelia Conte, neurologo del Centro Clinico NEMO del Policlinico Gemelli di Roma, Daniele Colombo, pneumologo responsabile UOS Unità di Terapia Intensiva Intermedia Respiratoria INRCA IRCCS, Manuela Vignolo, fisiatra del Centro Clinico NEMO di Arenzano e Maria Lavezzi, psicologo dell'AUSL di Parma.
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